Maria Ludovica Semeraro             Roma 24.11.2011

                                      Intervista di Gianfranco Gramola

L’autismo: cos’è, le cause, i disturbi, a che punto è la ricerca e le terapie, consigliate da una numero uno in materia: la prof.ssa Maria Ludovica Semeraro

 

La prof.ssa Maria Ludovica Semeraro (Laureata in Materie Letterarie e in Pedagogia) è nata a Taranto il 31.10.1962 ma è residente a Roma.

Pubblicazioni scientifiche:

“L’Azione Educativa con la Persona Autistica e la Logoterapia” (Edizioni Edimond – Città di Castello-2006).

“Formazione e Progettualità nei Sistemi per le Minorazioni” (Edizioni Kappa – Roma 2009).

“Paideia Terzo Millennio” (Edizioni  Kappa – Roma 2010).

“ Dialogo con l’Autismo” (Edizioni Kappa – Roma 2010)

Pubblicazioni di articoli e interviste riguardo:

- la conoscenza di tecniche e strategie di lavoro con patologie minorative;

- la conoscenza dei principali metodi di lavoro con patologie mentali e della comunicazione.

-  la conoscenza degli stili di insegnamento e di approfondimento con individui minorati.

La sua attività di  Educatrice Professionale, la  vede  soprattutto  impegnata nell’ambito  dell’Autismo, sulle nuove conoscenze e sulle terapie legate a questa sindrome.

Intervista

Cos’è l’autismo, Maria Ludovica?

L’autismo è un disturbo che, secondo le stime attuali dell'OMS colpisce un bambino su 150, pregiudicando la qualità di vita di questi bambini, sconvolgendo notevolmente anche quella delle loro famiglie.

I disturbi dello spettro autistico che cosa costituiscono?

Costituiscono una sindrome fortemente complessa, basata su una serie di disordini fisiologici e quindi biochimici, che hanno un comune punto finale nel danneggiamento sia cognitivo che relazionale della persona. Ora è vero che oggi, ancora questo tipo di disordini non ha trovato una chiara spiegazione e quindi continua a costituire un mistero per la ricerca scientifica. Però nel corso degli anni sono state avanzate delle ipotesi sia biologiche, genetiche che farmacologiche e cognitive. Però non siamo ancora arrivati ad una completa definizione di questo sua eziopatogenesi. Però dobbiamo dire una cosa, che non essendo certe le cause, stabilire una cura efficace appare ancora difficile. Oggi come oggi, però l’autismo risulta trattabile. Diversi sono i casi di bambini autistici che sono curati con successo e sono riusciti addirittura a recuperare le proprie capacità relazionali ed affettive. E vedo che questo recupero è possibile attraverso un approccio integrato al disturbo, che metta il minore nelle condizioni di sviluppare le proprie potenzialità alla pari degli altri bambini.

Le cause?

L’autismo non ha una singola causa, perché nasce da un insieme di fattori organici e biochimici, che interferiscono creando una vera e propria frattura nello sviluppo cerebrale normale.

Quando?

In una fase precoce della vita fetale, mentre la componente genetica sembra addirittura responsabile solo di una maggiore vulnerabilità, quindi a sviluppare questo tipo di patologia. Gli studi di “Neuroimaging”, che sono tutte quelle tecniche di analisi del cervello nelle sue componenti strutturali e funzionali, hanno evidenziato soprattutto anomalie in diverse strutture cerebrali, in particolare nel cervelletto, nella regione dell’amigdala, nell’ippocampo, nel setto e nei corpi mammillari.

La ricerca neurochimica cosa suggerisce?

Suggerisce che vi siano proprio delle alterazioni nel metabolismo della serotonina, che nei bambini autistici è presente in quantità elevata. (La serotonina è una triptamina, neurotrasmettitore monoaminico sintetizzato nei neuroni serotoninergici nel sistema nervoso centrale ed è nota anche come “ormone del buonumore, ndr.). Ecco perché questi bambini sono iperattivi e ipercinetici. È vero che oggi il mondo scientifico riconosce l’autismo come un grave disturbo funzionale del sistema nervoso centrale a insorgenza precoce, il quale altera profondamente tutto lo sviluppo complessivo del bambino e quindi il suo processo di crescita. Non esiste una unica causa scatenante, perché sono diversi i processi patologici che concorrono a determinare danni di maggiore o minore entità, assimilabili proprio al disturbo autistico, durante il normale sviluppo dell’età evolutiva.

Quali sono queste principali cause imputabili a tale deficit?

Sono state definite diverse classificazioni del DSM-IV e del ICD-10 come disturbi generalizzati o addirittura disturbi pervasivi dello sviluppo. I sintomi di questa patologia noi li rileviamo entro il secondo o addirittura il terzo anno di vita del bambino.

Come si manifestano?

Si manifestano con gravi alterazioni nelle aree della comunicazione verbale e non verbale, per interazione sociale soprattutto e quindi dell’immaginazione. Addirittura ci sono dei monitoraggi sin dai 10/18 mesi di età, dove si possono osservare anche delle regressioni. Per esempio perdita di proto parole, di gesti referenziali, che non ha acquisito stabilmente il bambino, quindi seguiti poi da un grave arresto dello sviluppo delle capacità interattive e quindi comunicative. Una cosa molto importante da dire è che oggi le statistiche in cui è annoverato l’autismo, dicono che sono in vertiginoso aumento. Sono notizie sconfortanti e fanno prevedere che nel prossimo decennio questo tipo di disturbo diventerà un’emergenza sociale ed economica di prim’ordine. Il deputato irlandese, Kathy Sinnott, del Parlamento Europeo, è un’esperta che lavora nell’ambito del riconoscimento dei diritti dei diversamente abili e afferma che l’autismo sta diventando una forma di epidemia in Europa. E pertanto si chiede alla commissione europea di prendere dei provvedimenti più incisivi.

Le terapie?

È importante conoscerne le modalità d’intervento. È vero che nell’autismo non possiamo impostare una terapia per ogni bambino, perché non si può ufficializzare una vera e propria terapia per tutti i bambini affetti dallo spettro autistico. Perché questo? Perché è registrata un’alta variabilità individuale, quindi non esiste un intervento specifico valido per tutti gli autistici.

La continuità e la qualità del percorso terapeutico nella intera vita del bambino, come sono garantite?

Attraverso il coinvolgimento dei genitori. Questo è sempre essenziale e fondamentale. Il monitoraggio dei genitori è una cosa determinante. Poi la scelta degli obiettivi da raggiungere e soprattutto il coordinamento in ogni fase dello sviluppo del bambino dei vari interventi individuali porterà al conseguimento degli obiettivi che ci siamo prefissati.

Dove è importante lavorare?

Innanzitutto è importante lavorare precocemente, perché attraverso la logopedia, si può sbloccare il linguaggio. Attraverso il “metodo Teacch”, che io ritengo tra i più validi, che mira a fornire proprio alle persone con autismo, degli strumenti che consentono loro di capire l’ambiente che li circonda e anche i comportamenti degli altri, perché qui è il loro più grosso deficit. Inoltre considero molto importante un metodo che applico anche a Tirana, in Albania, paese dove porto avanti un progetto scientifico con la Sanità, ed è il metodo Aba (Applied Behavior Analysis). Questo metodo è un’analisi applicata e l’obbiettivo è quello di costruire un repertorio di comportamenti sociali, idonei a diminuire i comportamenti problema di questi bambini. Insieme al metodo Aba, viene proposta, a mio giudizio, un’efficace tecnica d’intervento quale la musicoterapia in molti centri educativi nella figura professionale della Dott.ssa Laura Profazi collaboratrice della mia cattedra di “Formazione e progettualità” di Roma Tre, esperta in autismo infantile sostiene che, in base all’esperienza diretta sul campo a Tirana, la musicoterapia facilita l'interazione con il bambino autistico in quanto annulla tutto ciò che è verbale facendo spazio appunto alla musica ovvero alla comunicazione non verbale caratterizzata da sguardi, contatto fisico e silenzio. Quest'ultimi sono aspetti su cui il bambino autistico ha notevoli difficoltà ma la musicoterapia, attraverso la creazione di un setting appropriato, rende il tutto più circolare ed in grado di portare il bambino autistico ad esprimere se stesso. Altro aspetto importante è la parte farmacologica nel trattamento di questa sindrome. E’ vero che esiste un impiego dei farmaci in questa patologia, però bisogna definire una cosa molto importante, perché non si deve pensare che intervenendo con un farmaco, si arrivi alla guarigione. Dall’autismo non si guarisce. A quel tipo di farmaci oggi è rivolta la riduzione o addirittura l’estinzione di molti comportamenti problema, per esempio l’autolesionismo di cui loro sono affetti fortemente, l’aggressività, le crisi di rabbia, disturbi associati come l’epilessia. Infatti spesso l’autismo non è una patologia che troviamo così singolarmente, si associa sempre a tante patologie diverse come epilessia, celiachia, ecc… I farmaci servono per creare un effetto placebo, ma non per guarire. Per esempio usiamo molto i neurolettici, gli antistaminici ed i regolatori del tono dell’umore per ridurre l’iperattività di questi bambini, e per bloccare un po’ la serotonina che è molto alta. E poi, una terapia importante, che funziona dagli anni ’50, quando è stata scoperta, è la Pet Therapy, ossia la terapia con gli animali domestici, animali di piccola taglia. Si è scoperto che il rapporto con gli animali domestici ingenera in questi bambini uno stato di benessere, in quanto il loro comportamento è più prevedibile e più controllabile di quello del genere umano.

Quindi che cosa usufruiamo?

Usufruiamo dell’ippoterapia, perché durante l’ippoterapia i bambini subiscono proprio una sorta di massaggio neuro muscolare che costringe loro ad assumere una certa postura, sviluppando il senso dell’equilibrio, che ne hanno pochissimo e il tono muscolare che è molto debole. Poi c’è la delfinoterapia. I delfini sono animali molto intelligenti, capaci di comprendere alcune forme di linguaggio umano e sono animali disponibili al gioco, come sensibili all’animo del loro partner. Questa terapia funziona in maniera molto efficace. Aggiungo una cosa molto importante, che fa parte dei miei studi più recenti: “L’aspetto delle cause del nostro tempo, quella della tossicità e della questione ambientale”. Quindi inserendo anche il discorso dei vaccini. L’autismo, come ho affermato questo nei miei testi, è una patologia epigenetica.

Cosa vuol dire?

Vuol dire che i fattori ambientali giocano un ruolo determinante. Perché l’autismo si traduce in un mal funzionamento di un network complesso in cui sono interconnesse, cioè lavorano insieme, differenti strutture cerebrali del sistema nervoso centrale, le quali partecipano al network citochimico del sistema immunitario gastroenterico ed endocrino. Più o meno tutti e tre ne sono coinvolti. Allora questo mi fa capire, con una crescente preoccupazione, che tossine e inquinamento ambientale possano portare all’autismo. Per esempio i vaccini. Io ne ho parlato in televisione abbondantemente e sostengo che i vaccini hanno dei conservati pericolosi e fra questi, il più implicato è il mercurio (più precisamente il Thimerosal). Il mercurio in questi vaccini cosa fa? Crea una risposta immunomediata nel soggetto che chiaramente c’è e deve avere una predisposizione naturale. Come possiamo fare? E’ possibile prevenire il problema per quanto riguarda per esempio la somministrazione di prodotti vaccinali, utilizzando dei vaccini che non abbiano delle componenti legati a metalli tossici e se si riuscissero ad eliminare definitivamente dalla produzione industriale, eccipienti come alluminio, mercurio e formaldeide e tutti i conservanti mercuriali,  probabilmente il problema non emergerebbe proprio sotto questa ottica.

Allora cosa bisogna fare? Qual è il tuo consiglio?

Innanzitutto occorre fare chiarezza sui rischi connessi alle vaccinazioni, portate in condizioni che vedano il sistema immunitario incapace di reagire adeguatamente. Quindi, prima di vaccinare il proprio bambino, dobbiamo predisporre delle analisi preventive da effettuare immediatamente prima di una vaccinazione, evitando di fare ricorso a vaccinazioni multiple come, purtroppo oggi si fa, vedi trivalente (morbillo, la rosolia e la parotite), vedi esavalente (difterite, tetano, pertosse ( acellulare ), poliomielite, le infezioni da Haemophilus influenzae di tipo b (Hib) e contro l'epatite B). Voglio ricordare anche un’altra cosa alle mamme e alle persone vicine a questo problema: gli antibiotici amplificano enormemente la tossicità del mercurio, che viene utilizzato, come dicevo prima, come conservante principale dei vaccini. Io dico di non vaccinare mai i bambini appena nati, poichè ancora non producono la bile, che è il principale organo di escrezione dei metalli pesanti e non hanno la barriera sanguigna ancora costituita. Quando arriva il momento della vaccinazione, bisogna stabilire un programma di vaccinazione più lento, nel rispetto sempre delle politiche della Sanità Pubblica. Evitare per esempio di vaccinare ancora dopo una precedente reazione negativa dell’organismo del bambino. Molto spesso mi è capitato di ascoltare delle famiglie, delle mamme che hanno vaccinato secondo le indicazioni dei pediatri non attenti, non prudenti, i bambini che magari sono appena usciti da un’influenza, da una gastrointerite o da un problema virale, pur leggero. Mai vaccinare un bambino dopo un momento di convalescenza, quando c’è stata una reazione negativa dell’organismo. Anche a distanza di un mese, quindi aspettare del tempo. Somministrare poi che cosa? Prima di vaccinarli bisogna somministrare loro la vitamina C due volte al giorno, chiaramente sotto prescrizione pediatrica. Questo tre giorni prima e tre giorni dopo la vaccinazione. Somministrare la vitamina A, che secondo me, ne è la fonte migliore e questo l’ho appurato anche in territorio albanese, attraverso l’utilizzo del Cod Liver Oil, che preso tre giorni prima e tre giorni dopo la vaccinazione, si dice che protegga i bambini da una febbre importante. Dobbiamo fare il punto della situazione e ricordarci i dati che l’OMS ci dà ogni anno: 77 milioni nel mondo sono gli autistici, in Italia sono 360 mila. Praticamente un bambino su 150 nel mondo. Ogni 10 mila nati, 20 in Italia contraggono un disordine autistico.

Ma questo più al nord o al sud?

La statistica è distribuita in ugual misura. Ti riporto per esempio che a Roma e provincia si è stimata la presenza di ben 8400 bambini con autismo. Ho uno studio in territorio ionico, a Taranto, che poi è la mia terra d’origine, dove a causa della presenza delle acciaierie Ilva, (ex Italsider di Taranto) e di conseguenza della produzione di diossina nell’aria, ci sono circa 280 bambini dichiarati autistici. E’ vero che c’è una stretta connessione con il problema ambientale oggi, anche perché è in aumento questa patologia. Oggi ci chiediamo il perché. Negli anni ’70-’80 c’era un caso su 20 mila, oggi sono 20 su 10 mila. Quindi tutto questo ci fa riflettere maggiormente. C’è anche un’altra questione importante, cioè la connessione neurologica tra l’intestino e il cervello, perché la dieta può per esempio influenzare molto l’attività cerebrale, che sappiamo dipende dai neuroni. Infatti la malnutrizione è una delle malattie più diffuse tra i bambini da uno a tre anni.

Quindi cosa dobbiamo fare?

Dobbiamo diffondere pratiche dell’alimentazione sempre secondo i parametri sanitari, aumentando la somministrazione di alcune vitamine. Ridurre l’uso gli antibiotici che noi somministriamo, con troppa facilità, sui bambini con 37 di febbre, aumentare l’assunzione di complessi vitaminici quali la vitamina A, B, C, la B6, la B12 e lo iodio. Quindi bisogna essere molto attenti.     

E’ possibile l’inserimento scolastico per gli autistici?

Certo! L’inserimento scolastico è importante. Difatti noi lavoriamo proprio per evitare un problema di evidente isolamento. Perché loro denunciano questa mancanza proprio di empatia con gli altri. Il problema dell’isolamento è una caratteristica tipica e fortissima in questi bambini. E’ vero che le persone con autismo devono e possono vivere con relazioni sociali se la comunità impara a conoscerli e quindi a rispettarne le esigenze. Perché l’autismo può mascherare ma non corrompere e annullare l’intelligenza della persona. E’ vero che poche persone possono arrivare a condurre una vita quasi normale, anche se è impossibile pensare ad una cura definitiva per la guarigione. E’ stato dimostrato che la diagnosi precoce, quindi l’intervento precoce, dei percorsi educativi e dei percorsi terapeutici, validati proprio dalla comunità scientifica e anche da una progettualità dei servizi per la vita adulta, possono favorire un miglioramento sostanziale del comportamento e dell’autonomia e soprattutto garantire una vita più piena e soddisfacente di queste persone.

In Italia a che punto è la ricerca su questa malattia?

L’Italia purtroppo non ha fatto grandi passi recentemente. Noi siamo sempre legati al discorso America, al discorso protocollo Dan. In Italia il più informato su questa patologia è il Prof. Montinari, un noto allergologo che ha creato un protocollo importante basato sulle vaccinazioni, riportando delle statistiche immense e paurose. Quello che è rilevante è che si praticano in Italia diverse modalità d’intervento, come il programma Teacch, il metodo Aba, proprio in funzione di questa doppia diagnosi a cui l’autismo si associa. Inoltre, si usa il Test Chat (Checklist for Autism in Toddlers), il programma Denver e il metodo Delicato, ritenuti metodi terapeutici fortemente efficaci. E’ vero che esistono approcci comportamentali naturistici, però è vero anche una cosa, cioè che l’autismo non è una malattia, ma è una modalità di sviluppo diversa. E’ anche vero che il programma Teacch per questi bambini è riconosciuto come una educazione strutturata, in questo caso però il termine “terapia” è usato impropriamente, perché non si tratta di una cosa che si somministra al bambino per guarirlo, ma di individuare dei modi, delle modalità per accompagnare il suo sviluppo al meglio. Quindi consentirgli di acquisire delle abilità utili a vivere nel suo gruppo sociale. Abilità che possono andare a seconda dell’età e quindi delle competenze dall’autonomia personale, allo sviluppo delle abilità comunicative e linguistiche, dalle abilità didattiche alle abilità sociali. Quindi consiglio e sottolineo un intervento educativo strutturato, che prevede almeno 25 ore settimanali distribuite nei vari contesti di vita.

Ci sono dei sostegni di legge per malati di autismo?

Purtroppo no. Infatti le terapie sono costosissime e questa è la lotta che fanno molti genitori, molte famiglie, aggregandosi a molti pediatri, a molti professionisti proprio perché non esiste un sostegno della Sanità, perché in questa patologia non si riconosce una vera e propria eziopatogenesi. Impossibile individuarne ancora le cause e quindi una terapia ufficiale. Tutto è a spese delle famiglie purtroppo e anche pesantemente, perché tutti i farmaci, tutte le terapie sono molto costose, dal metodo Teacch, alle scale da utilizzare per creare la diagnosi precoce.

Ci sono iniziative e solidarietà verso questa malattia?

Si! Se ne sta occupando la Comunità Europea. La commissione europea da tempo ha preso atto di questo problema, essendo in aumento questa patologia. Proprio la Comunità Europea afferma che l’autismo sta diventando una disabilità evolutiva con la maggior incidenza ed è questo che spaventa. Infatti il Consiglio Nazionale per la disabilità, ha condotto un’inchiesta importante, con la collaborazione del consiglio di amministrazione di “Autismo Europa”, le organizzazioni partner che si confrontano per le problematiche con persone oltre che d’autismo anche disabilità di grande dipendenza. Proprio nell’ambito dell’accesso a una presa in carico sanitaria appropriata. Hanno messo a punto un questionario che è stato distribuito in tutta Europa, attraverso una rete di associazioni membri e quindi reso disponibile addirittura sulle pagine web di “Autismo Europa” in diverse lingue. In pochi mesi sono pervenute circa 300 risposte da 14 paesi diversi fra cui 11 stati membri della Comunità Europea. Sebbene l’inchiesta non abbia pretese di vericidità, l’analisi delle risposte sottolineava almeno a livello qualitativo, che gli elementi chiave della situazione del gruppo di persone autistiche, quindi le principali problematiche, sono state riportate ed evidenziate fortemente. La maggior parte delle famiglie, circa il 73% pur essendosi rivolta al servizio sanitario, prima dei due anni di età del bambino, quindi la grande maggioranza dei casi, non ha ricevuto una diagnosi appropriata. Questo soltanto dopo i tre anni di età o ancora più tardi. Quindi l’intervento precoce è sempre inesistente. Contestualmente a questo risultato si notava che la diagnosi era stata fatta per esempio da uno specialista privato, mentre i genitori sembravano in grado addirittura loro stessi di fare tante volte la diagnosi, in maggior misura rispetto ai pediatri o ai medici di famiglia. Ecco perché il ruolo dei genitori, il monitoraggio territoriale è la base della conoscenza di questo disturbo e questo lo riconosce anche la Commissione Europea.

Secondo te se ne parla abbastanza in Tv o sui giornali o viceversa?

Ne parlano troppo poco. Pensa Gianfranco, che io ho scritto alle redazioni di Canale 5, e delle reti Rai, producendo materiale importante, materiale accademico e di convegni, e non ho mai ricevuto una risposta. E questo è veramente gravissimo.  Se ne potrebbe parlare a lungo ed approfonditamente. Io faccio molti corsi di aggiornamento sia in Italia che all’estero, per preparare almeno le famiglie. Per le famiglie, diciamo, è la diagnosi più infausta che si può emettere durante l’infanzia, perché è una malattia in cui non c’è ritorno. Esiste adesso un test che si fa in gravidanza, a tre mesi, per vedere se ci sono delle tracce, però è un test ancora molto evasivo e non può dare dati certi. Ma quello che è importante è creare un aggiornamento continuo su questa patologia, perché c’è molto da sapere su questo disturbo, specialmente l’aspetto dei vaccini, argomento da me ritenuto molto delicato. Se viene sottovalutato c’è un motivo: è una questione di business farmaceutico. Come si è visto del vaccino anti influenzale dell’anno scorso, intelligentemente la Germania ne ha acquistati pochi e li ha messi da parte perché non sono serviti a niente. E’ solo un grosso indotto farmaceutico. Un tempo non ci vaccinavano in maniera così importante: prendevamo la rosolia, ce la tenevamo per crearci gli anticorpi. Oggi i bambini sono più fragili e ne producono di meno perché con i vaccini che facciamo a cominciare dai 3 mesi di vita, provochiamo in loro un’immunosoppressione, vuol dire che i loro anticorpi sono impegnati per lungo tempo, nella difesa del tessuto vaccinico, che è stato appena inoculato, che l’organismo non riconosce e quindi in quel momento non possono difendersi da altri attacchi virali o batterici. Questo è il momento in cui può avvenire, se c’è una predisposizione, il danno biologico. Spesso mi è capitato di incontrare delle mamme dopo le varie vaccinazioni con i richiami che dicevano:” Il mio bambino non parla più. Stava benissimo, un bambino sano, bellissimo, improvvisamente è stato assorbito come in un buco nero”. Che cosa è accaduto a mio figlio? Qui si vuole responsabilizzare l’aspetto vaccinico! Assolutamente.

Qual è ruolo dei genitori nell'autismo?

La famiglia ha un ruolo centrale nel programma educativo di un bambino, ma inesorabilmente, in presenza di un figlio con autismo, entrambi i genitori si sentono spaventati ed impotenti. Quando si lavora con un bambino autistico non si può non ignorare il problema che esso và a rappresentare per i genitori. Questo problema porta ai genitori livelli di stress molto elevati sia perché vi è data una diagnosi dopo un lungo periodo di osservazione e sia per le caratteristiche comportamentali del bambino. I bambini autistici sono molto difficili da gestire: non si parla di categorie peggiori o migliori,ma si tiene presente che essi, sicuramente, diano forti tensioni in famiglia. L'autismo, nella maggior parte dei casi, è una patologia invisibile poichè non c'è una menomazione evidente nel bambino, anche se si presenta un comportamento "strano" che a volte non viene capito, compreso o interpretato. Ciò riduce la possibilità per una famiglia di essere immediatamente compresa, supportata dall'ambiente sociale in cui vive. Si verifica che, i genitori, non rispettino i bisogni dei propri figli per cui si sentono sotto stress per l'appunto, perché accusati di non rispettare e disciplinare i loro figli e di conseguenza si sentono rifiutati dal bambino stesso vivendo sentimenti inutili (amore non corrisposto). Allora si verifica una profonda tensione fisica ed emotiva: un bambino che non sa dormire, non mangia ciò che è dato per lui, diventa irrequieto, aggressivo, con collera aggressiva e quindi tende ad avere bisogno di una supervisione giornaliera. I padri, in questa situazione, tendono a soffrire per i propri figli, così da sperimentare un alterato sviluppo del linguaggio che vivono come un insormontabile barriera per le relazioni interpersonali. Le madri sono preoccupate per il pianto inappropriato, l'uso strano del corpo, le risate senza senso, l'iperattività, mancanza di contatto, sguardo: ciò porterebbe a dover fronteggiare in loro la depressione paradossale, data in occasione di miglioramenti del quadro clinico del proprio figlio. Molti genitori si lamentano di avere un bambino inaccessibile ed incomprensibile e quindi, devono arrivare ad accettare la condizione che presenta il proprio figlio: sicuramente amandolo per ciò che è, senza avere pietà di se stessi, vivere bene nella propria famiglia poiché è unita negli sforzi che migliorano la qualità della vita di tutti. E' importante “diventare orgogliosi” dei progressi del bambino che sono un trionfo e che danno umorismo (arma efficace). Sicuramente, se i genitori vengono adeguatamente informati, sostenuti, il loro malessere tende piano piano a ridursi. I fratelli si sentono a volte ignorati, a causa di una grande attenzione che i genitori danno al figlio diverso,e spesso si verificano divorzi comuni in famiglie di tali soggetti e i parenti o amici più stretti, possono allontanarsi.  

Ma essere genitore di un bambino autistico, significa esserne il suo difensore?

Qui è importante l'informazione: non però negativa (cioè non dare retta a quei medici che dicono che non esistono speranze, che non si può curare e che non ci si devono aspettare miglioramenti). Invece, bisogna pensare che l'autismo è curabile, che i bambini possono migliorare o guarire in buona parte. Un'alleanza con i genitori si ha solo se viene prodotta una diagnosi chiara e sicura che faccia loro capire la psicologia del bambino, tenendo presente le difficoltà che si presenteranno nel corso della vita e della terapia. E' importante avere forza, tenacia, trovare determinazione e non arrendersi mai per raggiungere obiettivi. Essi devono avere un sostegno professionale continuo, conoscere ed imparare a vedere il mondo dal loro punto di vista ,per esprimere ed elaborare sentimenti negativi che la malattia scaturisce. Nessun intervento può avere successo se non vi è coinvolgimento, sostegno dai genitori che, incoraggiati ad esprimersi soprattutto in strategie, per far fronte a problemi quotidiani e spesso sono proprio loro a dare soluzioni creative.

Cosa deve fare un genitore con un figlio autistico, quali trattamenti intraprendere?

Si parte dal sapere che ogni bambino è unico e che il trattamento che può funzionare per un bambino potrebbe non aiutare un secondo e far star male un terzo! Ogni genitore può trovare risposte seguendo un preciso percorso:

1) Ci si iscrive ad un centro (Autism research institute) chiedendo informazioni (piano d'azione) per capire e curare i problemi dell'autismo.

2) Si segue un trattamento biomedico determinando se il bambino presenta problemi di salute (gastrointestinale, tossine, sensibilità di cibi, allergie). Ricordiamo che, la maggior parte degli individui con autismo, ha almeno uno di questi problemi.

3) Si fanno dei test, se il proprio figlio non parla o parla poco; con un elettroencefalogramma si misura l'attività cerebrale.

4) S propone l’approccio cognitivo-comportamentale che favorisce l’apprendimento.

5) Si effettua un intervento sensoriale (problemi di visione, di udito, di tatto, di olfatto, ad affrontare alcuni movimenti propriocettivi, di gusto). Intervengono sistemi per ridurre o eliminare questi problemi, dando così alla fine risultati sorprendenti per la guarigione di questi bambini.

Tu hai scritto 4 libri sull’autismo. So che stai scrivendone un altro, giusto?

Si! Sto preparando un nuovo testo, dove inserirò nuove riflessioni ed intuizioni sul mondo autistico che pubblicherò entro l’anno nuovo.