Christina Caflisch (una grande mamma)      17.2.2012

                                     Intervista di Gianfranco Gramola 

 "Il cubo di marzapane” è una storia emozionante e allo stesso tempo drammatica, vissuta e raccontata da Christina Caflisch, una mamma coraggiosa e testarda che, grazie alla sua esemplare forza di volontà, alla sensibilità e professionalità di alcuni medici che le hanno dato un’iniezione di fiducia e di speranza e ricorrendo spesso alla miglior medicina del mondo, la Fede, ha portato la figlia Lisa, affetta da sindrome autistica, alla guarigione e a vivere una vita normale. Quella di questa mamma è la testimonianza nata da un percorso di lacrime e dolore, fatta anche di ostacoli che però a volte agiscono da stimoli. Insomma… una storia a lieto fine. Questo libro ha lo scopo di aiutare mamme ad affrontare un’esperienza analoga, con positività, grinta, energia e con quell’amore che solo una mamma disperata può avere. Porta anche un messaggio di Lisa:” Si può fare, ci dobbiamo riuscire e vedrete che tutto è possibile, basta crederci”. Come diceva un filosofo:”Non esiste luce così accecante come il sorriso di un bambino sano”.

Per chi avesse bisogno, ecco i riferimenti

Christina Caflisch e-mail  ilcubodimarzapane@gmail.com 

Dr. Delacato  e-mail centrostudidelacato@libero.it    www.delacato.it

Intervista

Com’è nata l’idea, il desiderio di scrivere il libro “Il cubo di marzapane”?

Non avevo mai pensato di scrivere un libro sulla nostra storia ma quando Lisa si è sposata mi sono trovata….senza obbiettivi da raggiungere, avevo dedicato 35 anni a lei e stavo cascando in una terribile depressione da solitudine dimenticando la bellezza e l’emozione del percorso fatto. Per caso e non per caso, un’amica che ha vissuto da vicino gli ultimi passi di Lisa verso l’autonomia mi dice:“Perchè non scrivi un libro?”. Poi Padre Mariano con cui stavo facendo un bellissimo percorso spirituale ha incalzato: “Scrivere la tua storia ti può aiutare ad incontrare Gesù, è una storia d’amore” ed infine un amico giornalista mi ha ricordato “Tu hai avuto quel talento e vuoi tenerlo chiuso in un cassetto?”. E stato lungo e faticoso il lavoro di abbattere tutte le mie resistenze e decidere di provare a scrivere, sono le resistenze dei cambiamenti, quelle stesse resistenze che induce i genitori di bambini autistici a nascondere il problema e a non cercare strade nuove per paura del rischio. Oggi sono contenta che i ricordi della vita con Lisa si siano trasferiti su fogli di carta e non rimasti nascosti in una vecchia soffitta. Oggi il mio grido libero può arrivare a tutti coloro che sono aperti all’ascolto e ringrazio Dio per avermi tenuta in braccio nei momenti più difficili e con la mia testimonianza veglio dare speranza a chi ancora non l’ha accesa nel proprio cuore.

Perché il titolo “Il cubo di marzapane”?

E’ nato quando Lisa mi ha detto:”Mamma, sai, io mi sento dentro ad un “cubo” che assomiglia ad una piccola stanza dove ci sono 7 finestre tutte chiuse con delle inferiate all’esterno. C’é anche una porta, ma se tento di aprirla  tutto il cubo mi crolla addosso”. Ho pensato:”Chissà come Lisa vede il suo cubo. Lo immagina come una fortezza alta, impenetrabile, indistruttibile, inespugnabile oppure come una stanza con le pareti fatte di pasta dolce, morbide come il marzapane”. E da lì è nato il titolo:”Il cubo di marzapane”.

Quali sono i sintomi dell’autismo o meglio come si comporta un bimbo autistico con le altre persone? Quali sono i sintomi più frequenti?

Fino all’età di 13 anni tutti gli specialisti che ho cercato parlavano di ritardo mentale di problema psicotico di necessità di psicoterapia e psicofarmaci e ancora adesso molti lo pensano. Io ero convinta che questo per Lisa non fosse ma non sapevo di cosa si trattasse. A quel tempo la parola autismo era quasi sconosciuta ed infatti io l’ho sentita solo con l’incontro del dottor Carl Delacato. Quindi ho impostato un “Fai da me”. Lisa doveva fare tutto quello che facevano i suoi fratelli (Chiara e Pierpaolo), doveva andare a scuola, in casa doveva essere considerata una sorellina che aveva qualche problema in più e dovevamo aiutarla. Lisa non doveva pesare sulla loro vita e Lisa doveva ricevere tutti gli stimoli dei bambini normali anche se le cose non le faceva bene (viaggi, flauto, pattinaggio, dattilografia e quant’altro) e i suoi fratelli sono stati per lei uno specchio. C.Delacato scrive:”Guardare un bambino che, senza fine, si morde una mano o fa ruotare un portacenere in modo ipnotico, che fissa per ore con  lo sguardo vuoto un granello di polvere, che si colpisce il volto senza fine o si spalma sul corpo le sue feci, guardando per tutto il tempo diritto attraverso di voi, mette paura. Questo è il bambino autistico….è lo STRANIERO DELL’ULTIMA FRONTIERA”. Quando ho incontrato Delacato, ho imparato il codice comportamentale di Lisa e la paura è improvvisamente scomparsa. Ora sapevo che tutti quei comportamenti non erano altro che gridi di aiuto. Erano tentativi di uscire dal suo terribile disagio. Lei era prigioniera delle sue percezioni!! Lisa percepiva il mondo in modo assolutamente deforme perché le percezioni erano tutte alterate (vista, udito, tatto, gusto e olfatto) e quindi rispondeva con comportamenti che il mondo non riconosceva e respingeva. E’ stata la luce per me, e abbiamo iniziato a lavorare (4 ore al giorno per 5 anni), insieme all’amore di tutta la  famiglia. Non essendo medico, ho aggiunto in fondo al mio libro un’appendice scientifica a cura della dottoressa Anna Lisa Buonomo.

La Fede in questa “magagna” aiuta?

Si, la Fede mi ha molto aiutata, mi ha sostenuta, ho capito che se tu chiedi qualcuno guida la tua mano e i tuoi occhi riconoscono angeli che prima non vedevi. La Fede mi ha aiutata molto specialmente nei momenti di sconforto.

Tua figlia ha fatto le scuole normali. Come ha vissuto questa esperienza?

Lisa ha fatto scuole normali con molta fatica, molta sofferenza anche per la sua dislessia. I compagni la prendevano in giro, i professori non capivano e mi invitavano a tenerla a casa, ma a casa si stava costruendo mattone dopo mattone.

Lisa com’è guarita?

Lisa è uscita da quel “tunnel” grazie alla determinazione, alla speranza, alla Fede, al coraggio e al grande amore di chi le è stata accanto, alla professionalità e al calore di medici sensibili e preparati che l’hanno guidata sul cammino della guarigione.

Secondo te c’è abbastanza divulgazione scientifica sul problema autismo?

La mia è una testimonianza d’amore e di speranza ma vedo e sento che c’è molta confusione sull’autismo. Io ho scelto di seguire la tesi di C.Delacato secondo cui l’autismo è una piccola e diffusa lesione cerebrale che determina una significativa alterazione delle funzioni percettive e che con una giusta terapia riabilitativa molto personalizzata quelle vie possono riacquistare un buon grado di riequilibri. Non puoi capire com’è cambiata la vita per noi quando dopo i primi 3 mesi ho visto dei chiari miglioramenti. 

 “Ho guardato Lisa e accarezzandole la sua testina le ho sussurrato: Amore mio, apri la porta del tuo cuore, fammi entrare, dammi la possibilità di conoscerti, di camminare con te per mano! Insieme scopriremo che la vita è un grande dono e l’amore è la forza pulsante che ti farà scoprire quanto è prezioso”. (Christina Caflisch)

Qual è il messaggio che Lisa vorrebbe dare ai genitori che hanno un figlio autistico?

Ai genitori Lisa ha scritto la sua lettera in copertina. La prima cosa è una diagnosi giusta con la consapevolezza di cos’è l’autismo e come si può comprendere il codice di comportamento del proprio bambino, poi tanto amore, tanta pazienza, tanta costanza, determinazione e fede. Bisogna crederci e anche il bambino ci crederà insieme a loro. Ricordo che Lisa, man mano che superava i suoi ostacoli, sapeva regalarmi momenti così intensi, capaci ogni volta di rinnovare la mia Fede e di rinvigorire le mie energie.

Da una persona all’altra è diversa il grado di autismo?

Le diagnosi sono diverse l’una dall’altra e anche la gravità è diversa e quindi anche la terapia riabilitativa cambia. Occorre sapere quali e quante percezioni sono compromesse e se ciascuna di esse sta lavorando in iperfunzione, ipofunzione o con rumore bianco. Non si deve dimenticare che a volte l’autismo è accompagnato da altri handicap. Credimi quando hai in mano i codici comportamentali di tuo figlio ti viene un’energia che spacca le montagne!!! Tutto finalmente ha una spiegazione e sai cosa devi fare.

Ci sono iniziative o sostegni verso la famiglia che ha un autistico in casa?

A quel tempo non c’erano insegnanti di sostegno, ora ci sono nelle scuole, peccato che non hanno una giusta preparazione e spesso sono semplici accompagnatori senza alcuna cognizione sull’autismo! Si potrebbe fare molto di più, potrebbero essere d’aiuto ai genitori che lavorano e non possono occuparsene a casa.

Tua figlia ho letto è felicemente sposata. Lui che lavoro fa?

Si! Lisa si è sposata con Saverio, che lavora come infermiere in un grande ospedale. Lisa invece lavora con bambini in età pre-scolare. Come lei stessa dice in copertina, se c’è qualche bambino in qualche modo disturbato si affeziona moltissimo a lei e lei cerca di collaborare con i genitori.

Questa esperienza ti ha cambiata?

Alla fine di tutto questo percorso è successa una cosa sensazionale e inaspettata. Mi sono guardata allo specchio e con grande stupore ho visto la mia meravigliosa metamorfosi. Si, questa esperienza mi aveva molto cambiata, mi aveva fatto superare tanti problemi trascinati dalla mia infanzia, aveva aumentato la mia autostima, mi ero spogliata di tante cose inutili e mi sentivo molto molto più ricca nell’anima; anch’io stavo nascendo una seconda volta con Lisa. Mi sento di dire oggi che questo è il secondo motivo per cui è bello scrivere un libro su una esperienza forte della propria vita. Poi Lisa si è presentata a casa mia con il “Pacco” contenente i suoi diari e…..questo era un messaggio….dovevo provare a scrivere questo libro. 

Il tuo libro ha avuto successo e, da come mi hai scritto nella tua e-mail, ti chiamano dappertutto per conferenze e per portare una tua testimonianza. Immaginavi questa reazione, questo successo da parte dei tuoi lettori?

No, non me lo immaginavo davvero. Per ora la distribuzione del libro è appena iniziata e quindi mi sto adoperando per indicare a tutti (che mi chiedono per e-mail) come poter avere il libro. Dopo averlo letto tutti mi hanno cercato per regalarmi commenti straordinari e commuoventi. Da anni, non assiduamente, partecipo a convegni dove i relatori sono persone di un certo peso e dove c’è un ottimo pubblico. Conosco gli organizzatori (tra cui Elena Parisi) che mi permettono di parlare anche pochi minuti del libro, porto con me i libri e……ricevo tantissimi applausi e dopo averlo letto tanti elogi e richieste di partecipare alla presentazione e molti di loro hanno dato la mia mail a famiglie di bambini autistici. Il passa-parola, caro Gianfranco, è un’ottima pubblicità!! Da qui ho contatti con pediatri, psicologi, mamme in angoscia (mi hanno contattato cinque mamme). Con Facebook ho contattato Simona Bellini che ha organizzato il 12 maggio “Le olimpiadi dei diritti dei disabili”. Le ho inviato il libro…….ne è rimasta entusiasta, mi ha messo in contatto con la sua giornalista e….conclusione, durante quella giornata avrò la possibilità di parlare del mio libro (non so ancora se si tratta di una vera presentazione o come si svolgerà) in uno stend e sono invitate famiglie di disabili e tutte le associazioni e tanti presidi di scuole. Il Centro studi Delacato consiglierà ad ogni nuova famiglia che si affiderà a loro di leggere anche il mio libro. Fantastico!!! Una giovane amica che è stata “ufficio stampa” di una piccola casa editrice mi ha indicato un noto pediatra di Salerno a cui ho inviato il libro e lui a settembre mi chiede di fare il moderatore nella presentazione che organizzerà lui stesso. Non dimentichiamo un certo Gianfranco Gramola che la professoressa Maria Ludovica Semeraro mi ha indicato ancora prima di leggere il libro! Non ti sembra che da lassù qualcuno mi sta aiutando? No, non mi aspettavo tutte queste risposte, le persone che ho sentito si sono commosse al telefono e con stupore ho scoperto che sono state colpite anche persone che non avevano in famiglia un problema di autismo ma che hanno tratto dal mio modo di affrontare i problemi una forza per se stessi e questo è davvero imprevisto e straordinario!

Hai intenzione di dare un seguito a questo libro?

Non so se questo libro avrà un seguito! Forse se gli eventi riusciranno a colpire la mia anima…..ma nessuno conosce il futuro.